更新日：2024年8月16日

難病患者さん等への支援

難病の相談

青森市にお住まいの難病患者さんやそのご家族のための療養生活の支援等についてお知らせします。

難病に関する相談

難病に関するご相談に応じます。

【対象者】難病の患者さんとそのご家族や関係者

【窓口】青森市保健所(元気プラザ)感染症対策課017-765-5282

訪問相談事業

保健師、看護師等が訪問し、難病で在宅療養をしているかたのご相談に応じます。

【対象者】難病の患者さんとそのご家族のかた

【窓口】青森市保健所（元気プラザ）感染症対策課017-765-5282

医療相談事業

令和6年度難病医療講演・相談会を下記の通り開催します。
令和6年度青森市難病医療講演・相談会リーフレット（PDF：887KB）
※開催日時、内容、会場等は広報あおもりでもお知らせします。

【開催概要】
第1回　7月29日（月曜日）14時00分～15時00分
「息切れしない日常生活の工夫とは～特発性間質性肺炎の治療とケアについて～」
講師：青森県立中央病院　呼吸器内科部長　長谷川　幸裕　氏
※第1回日程は終了しました。

第2回　10月21日（月曜日）14時00分～15時00分
「好酸球性副鼻腔炎の現状と治療について」
講師：青森県立中央病院　耳鼻咽喉科・頭頸部外科部長　長岐　孝彦　氏

第3回　11月11日（月曜日）　14時00分～15時00分
「災害への備えを考える」
1.「難病患者さんとその家族がいのちを守るために備えること」
講師：一般社団法人男女共同参画地域みらいねっと代表理事、防災士　小山内　世喜子　氏
2.「在宅で人工呼吸器を使用している患者さんと家族が備えること」
講師：訪問看護事業所　ほ～むおんナースステーション管理者、難病認定看護師　雪田　昇一　氏

※各講演会終了後、15時00分～16時00分　個別相談あり（要予約）。

【対象者】難病の患者さんとそのご家族のかた、関心のあるかた
【会　場】青森市保健所（元気プラザ）2階 健康教室
【募集人数】30人（先着順）、個別相談4人（講演会来場者のみ、予約が必要）
【申込先】青森市保健所 感染症対策課
電話：017-765-5282　月～金曜日（祝日を除く）8時30分～18時00分
また、ファックス、E-mailでも申込可能です。
ファックス：017-765-5202　E-mail：kansensho-taisaku@city.aomori.aomori.jp

栄養相談

専門的な栄養に関する指導や相談を管理栄養士が行います。

随時、相談を受け付けますが、事前に電話予約くださるようお願いします。

【窓口】青森市保健所（元気プラザ）健康づくり推進課017-718-2942

避難行動要支援者避難支援制度

災害時に避難情報を得ることや一人で避難する事が困難なかたを、普段から地域で把握し、地域のかた々のご協力により避難誘導や安否確認などの支援を行う制度です。避難行動に支援が必要なかたはご相談ください。

【窓口】青森市役所福祉政策課（017-734-5314）

障がい福祉サービス

難病患者さんは、身体障がい者手帳の有無に関わらず、認定調査や支給決定等の手続後、必要と認められた障がい福祉サービス等が利用できます。
サービス内容にはホームヘルプサービス、短期入所（ショートステイ）、日常生活用具等がございますので、ご利用を希望される場合にはご相談ください。

【窓口】青森市役所障がい者支援課（017-734-5327）

難病の医療費助成制度

特定疾患治療研究事業

特定疾患治療研究事業は、難病医療費助成制度の改正に伴い、制度改正前に特定疾患治療研究事業で対象とされてきた特定疾患のうち、新制度の対象となる指定難病以外の疾患については、治療が困難であり、その医療費も高額であるため、患者の医療費の一部を公費で負担し、その負担の軽減を図ることを目的としています。
詳細については、東地方保健所へお問合せください。

【問合せ先】東地方保健所（住所：青森市第二問屋町4丁目11-6、電話：017-739-5421）
【参考】青森県ホームページ（外部サイトへリンク）

難病にかかる医療費助成制度（指定難病医療費助成制度）

難病にかかる医療費助成制度は、平成27年1月1日に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づき、厚生労働大臣が指定する指定難病について、医療の確立及び普及を図るとともに、患者の医療費負担の軽減を図ることを目的としています。
医療費助成制度の対象疾病は、令和6年4月1日から341疾病に拡大しています。
※令和6年4月より疾病の名称が変更となったものもありますので、詳細については難病情報センターのホームページ（外部サイトへリンク）をご確認ください。

特定医療費受給者証の交付申請を希望されるかたは、主治医にご相談するとともに、東地方保健所へお問合せの上、申請手続をしてください。

【問合せ先】東地方保健所（住所：青森市第二問屋町4丁目11-6、電話：017-739-5421）
【参考】青森県ホームページ（外部サイトへリンク）

在宅人工呼吸器装着者のご家族の休息支援

青森県重症難病患者在宅療養支援事業

青森県では、人工呼吸器を装着して在宅療養する難病患者を常時介護しているご家族のかたが、病気や事故、冠婚葬祭、休息等により一時的に介護が困難になった場合に、難病患者さんを一時的に医療機関へ入院、又は一時入院が困難な場合等は、看護人を自宅に派遣する事業を実施しています。
事業の利用を希望するかたは、利用申込手続が必要です。申込先までご連絡ください。
【申込先】青森市保健所（元気プラザ）感染症対策課017-765-5282

対象となるかた等の詳細については、青森県がん・生活習慣病対策課ホームページ、又は問合せ先にご確認ください。
【参考】重症難病患者在宅療養支援事業（外部サイトへリンク）
【問合せ先】青森県がん・生活習慣病対策課（住所：青森市長島一丁目1-1　電話：017-734-9215）

その他の難病の相談機関

青森県難病相談支援センター

医療・福祉・教育及び就労など様々な悩みや不安に対応した相談を行います。

【相談受付】月曜日～土曜日（祝日、年末年始除く）9時00分～16時00分

【住所】青森市浪岡大字浪岡字稲村274番地　青森市浪岡総合保健福祉センター2階

【電話／ファックス】0172-62-5514

【電子メール】aomori_nanbyou@za.wakwak.com

ハローワーク青森専門援助部門（難病をお持ちのかたの就労支援の相談窓口）

難病患者就職サポーターは、難病に関する専門知識を持つスタッフです。
難病をお持ちのかたの就職支援を行っています。

【相談受付】火、木曜日9時00分～16時00分事前予約必要

【住所】青森市中央二丁目10-10

【電話】017-776-1561（43＃）※毎月第2水曜日は不在の場合があります。

【参考】青森県ホームページ（外部サイトへリンク）

青森県内の患者会

患者会名	連絡先	電話番号等
日本ALS協会青森県支部 （筋萎縮性側索硬化症）	事務局長 成田俊介	080-5550-6616
日本オストミー協会青森県支部 （人工肛門・人工膀胱）	支部長 名古屋廣	017-754-3634
日本筋ジストロフィー協会青森県支部	支部長 中山博秀	090-2278-5488
青森IBD友の会 （潰瘍性大腸炎・クローン病）	福士胃腸科循環器科医院 福士道夫	017-776-4558
青森県ヘモフィリア友の会 （血友病＜血液疾患＞）	会長 入間正智	017-776-6347
青森OPLLの会 （後縦靱帯骨化症）	会長 五十嵐秀一	090-4632-3097
日本てんかん協会青森県支部	支部代表 切田照男	090-7663-9978
全国パーキンソン病友の会青森県支部	支部長 西﨑昭吉	090-6222-5116
全国膠原病友の会青森県支部	支部長 佐々木瞳	090-3984-6858
青森SCD・MSA友の会	事務局 大栁文行	017-722-0268
青森虹の会 （青森県網膜色素変性症患者の会）	会長 沼岡力	017-726-0758
全国心臓病の子どもを守る会青森県支部	会長 久保田憲道	090-9745-5389
CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク	代表 石川真紀	Eメール cfs-sprt.net@outlook.jp

更新情報
2024年8月16日、青森県難病患者在宅療養支援事業についての情報を更新しました。